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我的戰友是狼先生:系統性紅斑狼瘡症患者的奮鬥日記

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內容簡介  最令人心暖的抗病日記
  與「狼」共處七年的少女,最真摯的內心告白

  2012年,正要面臨人生最重大公開試DSE的好鈞,被診斷患上系統性紅斑狼瘡症(SLE),使她年紀輕輕已不得不多次出入醫院。SLE除了使她全身長滿紫紅色斑塊、身體出現各種併發症,更會「上腦」,影響她的認知能力和身體控制能力,甚至產生幻覺。六年間,她忍受著器官功能失調的痛苦、治療及藥物副作用的折磨,甚至狼瘡上腦時連自己身體都無法控制的無助……

  然而,病魔沒有把好鈞困住,反而讓她在掙扎中找到未來的方向。這本書記載著這名心志堅強的少女的抗病經過,希望透過分享自身經驗,讓拿起這本書的你,不管患病或健康,都能懷抱更多希望面對生命。

聯合推薦

  「在兒童期已發病的她(好鈞),除了沒有對患病感到絕望及沮喪外,更積極地以勇敢挑戰的心態去面對,這絕對有助於控制病情及減輕對疾病的恐懼。」
  屯門醫院內科部風濕科主任——莫志超 醫生

  「記得有一個晚上,一向很樂觀的她竟然哭著說她有點不開心,她說她很想要一個姐姐,而我就剛剛好用了一個姐姐的角色去安慰她。後來才知道是她SLE上腦的前一個晚上……」
  屯門醫院內科及老人科登記護士——江芷綾

  「她(好鈞)希望以自己的畫和文字去鼓勵時下年青人勇敢堅強,不要輕易放棄自己的生命,也希望他們對自己健康安穩的人生有感恩之心。我相信,她的這本繪本也做到了。」
  「陳校長免費補習天地」創辦人——陳葒 校長詳細資料ISBN:9789888490790
叢書系列:LIFE
規格:平裝 / 176頁 / 15 X 21 X 1.1 CM / 普通級/ 全彩印刷 / 初版
出版地:台灣
本書分類:心理勵志> 勵志故事/散文> 真實人生故事
本書分類:生活風格> 圖文書/繪本> 華文圖文書/繪本
 內容連載2012年

身體的一些不尋常變化

2011年末,我正在準備人生第一個公開考試(HKDSE),壓力很大,不僅要努力讀書做練習,還要處理多不勝數的校本評核及功課。此時,我的身體出現了一些變化......

手和腳都長滿疹子,而腳上更是一片一片紫色的斑塊,而且經常發低燒,沒有胃口,吃不下東西。

那段時間我時常覺得暈眩和經常流鼻血,而且要很久才能止血。

本來我還不打算到醫院去,但因為媽媽很擔生,所以我還是乖乖的跟媽媽去醫院。

還記得有一次我跟朋友去海灘玩之後,可能因為接觸了陽光,回家途中我在地鐵站暈倒了!!!

我把朋友嚇個半死~

當時有這些症狀,但我仍不想去醫院。因為我害怕要等很長時間,浪漫我的溫習時間,所以我堅持不想去醫院......

但因為後來太多病徵,媽媽馬上帶我到急症室求診。

當時向分流站護士訴說症徵,他立刻給我一張緊急的票,把我送進急症室的內部。

那時我還一臉稚氣跟媽媽說:「真好!不用等!」

醫生:「紅點、紫斑、低燒不退,很可能只是血管發炎,我開一些藥膏給你。所以,你可以回家休息了。」

媽媽:「但是,會不會是患上系統性紅斑狼瘡症?因為我媽媽,就是她婆婆是因為這個病離世的。會不會檢查一下比較好?」

醫生:「那麼,我安排你住院......抽血檢查一下好了。」

這是我懂事以來第一次住院。看完整內容連載

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資料來源:博客來

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